患者さんの声

アトピー性皮膚炎

アトピー歴30年(4歳頃から)。皮膚科、鍼、漢方、食事制限、酸性水・・・効果が持続しなかった症状が、階段を上るように順調に改善

アトピー歴30年(4歳頃から)。皮膚科、鍼、漢方、食事制限、酸性水・・・効果が持続しなかった症状が、階段を上るように順調に改善

道明様

かゆくない普通の感覚が分からない・・・。

物心ついた4歳頃からからアトピーで悩んでこられたようですが。

もう常にかゆいのが普通だったんです。物心ついた時からアトピーだったから。かゆくない普通の人の感覚がわからない。それが日常だったから、わからなかったですね。

ステロイドは小さい頃はふつうに塗ってました。良くなってもやめたら戻ってくるし。塗ったらどんどんきつくなって、治るけど、悪化したらきつくなって。一番きついので治らなかったら、という不安と…。副作用があるとか言われてるし、子どもの頃に塗ってて、お母さんはもちろん知らなくて。昔はそれが当たり前だったみたいで。

ご飯とトイレ以外は、両手をベッドに縛りつけていた。

ひどいときはどんな状態だったのですか?

すごく悪くなる時があるんですよ、定期的に。やばい、やばいってときが。ステロイドを全部やめて漢方になった時が、一番悪くなりました。

大学生の時で、もう外には出れなくて、ずっと家にいてかゆくてかいちゃうんです。だから、ご飯とトイレ以外は、両手をベッドに縛りつけているほど大変な感じで。昼間ずっと寝てるから、夜は寝れないんです。だからお母さんとずっとしゃべって、でもお母さんは昼間仕事に行ってるから、特に大変だったと思うんですけど。

首と顔に出る以外は、苦しみのカウントに入らない。

首と顔に出る以外は、まだ大丈夫というか、あんまり苦しみのカウントに入らないというか。
やっぱり、顔と首にでるのが一番つらくて。体全体に出たこともあったんですよ、1回。もう服を着るだけで擦れて痛いから、ずっとずっーと痛い状態なんですけど、それより首と顔がめっちゃかゆくて赤くて、その時の方が辛かった。

全身がずっと痛くてかゆい状態も辛いんですけど、まだ我慢できるんです。それよりも顔と首がかゆい。見えてる部分だからかもしれないですけど。それ以外の部位に出ても、あまり覚えていない。もうカウントされないというか。

アトピー性皮膚炎

30年間、あらゆる治療を試してきました。

これまでどんな治療を受けてきましたか?

皮膚科はもちろん、漢方、鍼、アレルギー科とかいろんな治療を試してきました。

漢方は、私の場合、上に熱がいく体質で、発散できないから顔がパンパンで赤くなったりしてたんですよ。そうすると、冷やしたらいいといって、冷える漢方を処方たんです。そしたら寒くなってきて、日常的に「寒い」となってきて。でも、顔はかゆいままで、お医者さんに「寒いんです」と言ったら、「冷やしてもだめなら温めてみましょう」と言われて、もうここはダメだと思いました。

あと、漢方でいいお医者さんがいると聞いて、粉薬みたいなのを飲んでたら良くなって。独自に処方している粉薬みたいなので、それですごい良くなったんです。でも、そのお医者さんが結構年をとってて、辞められたんです。
で、そのお弟子さんを紹介してもらったら、すぐに元に戻ってしまって。それから先生は若い先生にしようと思いました(笑)。

もう期待してないというか、ずっとその連続なので。またかという感じでした。

以前、有名な病院にも行ったと言っていましたが。

ガンやアトピーで有名な病院にも行きました。そこは食事制限があります。食べることが大好きだから食事制限のところは避けてたんですけど、もう治すために頑張ってみようという感じで、そこに行ったんです。

食べたらいけないリストをもらった後に、ステロイドが「あり・なし」を選ばされるんですよ。私は「ステロイドなし」のほうで、いったん良くなったんですけど、また悪くなってきて。「じゃあ、ステロイドちょっと使ったほうがいいです」と言われて。それで使ったらちょっとよくなるんですけど、またひどくなるんです。どんどん頻度が高くなってきて、たぶんこのままだったらもっと強いの、強いのとなるんだろうと思って止めたんです。

もう期待してないというか、ずっとその連続なので。またかという感じでした。

死ねと言ってるんですか?何を食べて生きていけばいいんですか?

アレルギー科はどんな治療だったのですか?

アレルギー科は、そこではいろんな…ほぼ食べ物すべてを禁止されて…。米、小麦、大豆、肉…みたいな感じで。食べれるのは、あわ、ひえとかです(笑)。果物では、りんご1/4個とか。高級なふぐ、あんこうはいいみたいです。牛肉も週1回40gでヘレ肉のみ、といった細かい指示がありました。

もう、死ねと言ってるんですかと?何を食べて生きていけばいいんですか?という感じでしたね。米がダメだったみたいなので、その先生は小麦までは言いません、みたいな。小麦まで言ったらもう食べるものないものね、っと。
そんな感じだったんで。でも言えばいうほど全部だめ、っていう感じでしたね。何を食べてたんだろうっという。それを1年弱してました。

友達とも食事にまったく行けなくて、ぜんぶ断っていました。お母さんがまた大変でしたね。朝昼晩ぜんぶ作らなきゃならないし、「これですませといて」ということができないじゃないですか、買ってきたもので。

もうお医者さんなんて絶対信じない、信じてない、信じない信じない信じない、絶対信じない!

ほかにまだあるのですか?

1か月待ちですごい権威の先生のところに行きました。ちょうど食事療法で苦しんでいたときなので、すごい希望がありました。権威が、権威が、すごい光があって、そこに…。この先生がまだいる!みたいな。

でも、ステロイドをたくさん使う先生だったんです。「一生塗り続けてもらいます」と言われました。「治らない病気なので、皮膚科学会でも決まっている正当な治し方なんですよ。それに従わない場合は、来てもらわなくて結構です」と言われて。

そこで私はもうお医者さんなんて絶対信じない、信じてない、信じない信じない信じない、絶対信じないとなりました。

アトピー性皮膚炎

自分の体を実験台にして、一か八かでやってみないとわからない。

薬以外ではなにを試しました?

薬以外では、酸性水と馬のシャンプー、ルイボスティー、保湿クリームとか。それらも、ネットというか口コミではいいと。だからたぶん、合う人もいるんですけど、それが自分に合うかわからないんです。自分の体を実験台にして、一か八かでやってみないとわからない。けど、自分を実験台にするには、なかなかリスクが高すぎて。すごく悪くなったときが怖くて。

田中先生を信じてダメだったときのギャップが怖くて、最初は信じられなかった。

ここでやっと、あるてらすの話になります。

友達から紹介したい人がいると言われたんです。状態が良くないと伝えたら、「それだったら、行ってみない?」と。でも、不信感が頂点に達してたときだったのと、これ以上悪くなるのは嫌だから…。リスクがかなりの時だったので、うーん、ちょっと考えるとなって、そこからホームページとか調べて。

少しでも怖かったり何かいやなことを言われたり、否定されたら絶対行かないでおこうと思って、そういう覚悟で行きました。

否定というのは、例えばどんな否定ですか。

お医者さんはよく否定するんです。「こんなことしてました」と言ったら「ああ…そんなことしてたのか」とかよく言われるんですよ。自分がやってきたことを全部…だからだめなんだと。

でも、田中先生は否定を一切しなくて、びっくりしました。まあ、でも最初は不信感満載でした。なんかやさしすぎるから(笑)。

アトピー性皮膚炎

どんな説明だったか覚えてますか?

脳のことです。これまで脳のことをおっしゃる人はいなかったし、それが原因で治らなかったのかなという思いに少しなって、でもまったく100%信じる感じでもなく、50:50とかでしたね。両親に話した時は「やめとけ。大丈夫か」と言われました。親は不信感100%でしたよ。

私の性格上のことですけど、信じてダメだった時の落差が怖いというか。だから信じないようにしてるんです。田中先生は、信じたほうが治ると言ってたと思うんですけど…(笑)。

3ヶ月という期限を決めてくれたから、がんばれた。

治療を始めた当初はどんな状態でした?

4、5回目にちょっと良くなって、1か月過ぎて結構悪くなったんです。これはやばいと思って。でも、「3か月で絶対に良くなる、誰も悪くなってない」と言われて。期限を決める先生はこれまでいなかったので、3か月でダメだったら、もう来ないでおこうという思いで、ずっと耐えてたんですけど。

ただ、落ち方がやばい状態に入ろうとして、結構ひどかったんです。みんな悪くなってないのに、なんで私だけなったんだろうと、その怖さがありました。その時が一番しんどかったですね。「なんで私だけ?」と聞くに聞けないし。

しゃがみ歩きみたいな、怪しい体操を教えてもらいました。それを毎日してて、お母さんに「あんたそんなの毎日やらされて」みたいな感じで見られてました。でも「なんか頑張ってるね」みたいな。

あまり信じてなかったけど、体操はしっかりやっていました。ちゃんと体操してダメだったら文句言えるというか。やらなかったら自分が悪いというスキを見せたくなかったです。「これやってなかったから、悪くなったんですよ」と言われるのがね。というか、治りたいからやってたんですけど。

1回落ちただけで、順調に階段みたいに上がっていった。

それ以降の状態はどうでしたか?

それから3か月で上がって、良くなってきたのではなく、上がってきたという感じですかね。

でも、希望は湧いてませんでした。下がったときに、その嬉しさがより落胆に変わるので、それを何度も経験してきたから、ちょっと上がったぐらいでは「はいはい」という感じでした。

それ以降は波はなかったです。さっきの1回落ちただけで、あとは上がる感じでした。落ちたことは覚えてないくらい。順調に階段みたいに。あっ、でも1回落ちたかな?ってぐらいです。

1回だけ、ここで落ちたらこのまま転がり落ちてひどい状態になりそうな、すれすれを歩いているような時がありました。で、先生に「いま崖っぷちなんですけど」と言った覚えがあります。結局、崖から落ちずにすんで、それ以降は上がっていきました。それでも、まだ喜ばないぞと(笑)。

アトピー性皮膚炎

一度も味わったことのない、かゆくないという状態を体験したい。

1年ぐらい通われてだいぶ良くなっていますが、自分の中でゴールはイメージされてますか?

かゆくなくなる、ですかね。汗かいてもかゆくない。その希望はあります。自分が思うとこまでいけるかなと思っています。

ずっとかゆいのが日常だから、普通の人はそっちが想像つかないんですよね。常にかゆいのが。蚊に刺されてもかゆみがなくなったら終わるじゃないですか。でもアトピーの人はたぶん24時間かゆいから、もうかゆくないのが想像つかないんです。その想像つかないところまで行けたら、嬉しいです。

現在は心理的にどうですか?

ここに来る前に、一度悪くなったときの心理状態がすごく落ちてたので、何にも食べれなくなってたから、全部禁止されて。それですごく心理的に厳しくなったから、それに比べるとすごく楽です。食べれるんです。大好きな台湾に行って、たらふく食べれるのも、友達の誘いにぜんぶ行けるようになったのも、とても嬉しいです。来月はフォンランドとスペインに行ってきます、食目当てで。

田中先生は、否定しないし褒めてくれる。

田中先生のどういう点がいいと感じますか?

脳みその理論と、否定しないのと、褒めてくれる。これですかね。

私は話し方が遅いし、出てくる言葉もとぎれとぎれだから、それを待ってられずに先生はしゃべる方が多いんですよ。次の患者さんも待ってるし、そんなに時間さけないから、バッて終わって…という先生が多いから。そういう先生だとたぶん長く続かないだろうと。田中先生はちゃんと聞いてくれたのと、怖くなかったのと。

あと「今こんな状態ですよ」と言ってくれます。例えば「脳のゆるみがまだもうちょっとです。まだ硬いけど、前よりゆるんでますよ」とか。「前よりはちょっとはゆるんだけど、まだ硬いからまだ時間がかかります」とか。中には伝えてくれない先生がいるんですけど、田中先生はそれを言ってくれたので、よかったなと。

アトピー性皮膚炎

もし今も食事制限していたら、精神的にヤバかったかも。

もし、あるてらすがなかったら、今ごろどうしていると思いますか?

たぶん、まだアレルギー科のところで食事制限してると思います。ただ、おかしくなってたかも…(笑)。その食事制限は、1年がぎりぎりでした。食べることがめっちゃ好きだから、結構もうやばかった感じですね、精神的に。

以前、食事制限で精神崩壊したことがあって。焼きそばに豚肉が入ってなくて泣き出すみたいな、なんかもう気持ちが抑えられなくなるぐらいの。そのときは肉を禁止されたんですけど。

同じような苦しみを経験してきた方に、あるてらすを勧めるならどう勧めます?

それがくると思ってたんです(笑)。
アトピーの私からすると、それで悪くなったら責任とれないと言ったらあれですけど、もしかしたら悪くなるかもしれないから、そんな簡単には「いいから、行ったらいいよ」とは勧められないです。

その人の立場になって考えると、「絶対に治りますよ」と勧めたのに治らなかったら、もう私はすごく絶望すると思うんですよ。その時自分だったらとても怖いから、そこまで言わないというか、逃げてる感じなんですけど。

「自分もよくなってるから」と一応は言うかもしれないけど、その子には合わないかもしれない。それをちゃんと言って、どうする?という選択肢を与えます。単に「いいよ、いいよ。行っておいでよ」とは言えないかなっと思います、私は。むずかしいですね、勧めるって。

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